潰瘍性大腸炎と付き合って約１０年
親の介護中は自分が倒れることが出来ないといつも危惧している。
私が寝込むとその間どうする？と不安になる。
ヘルパーさんにお願いしたとしても、１日に２回の訪問は出来ないだろうし（単位数による）通院、薬の仕分け、セット、受け取り等は介護保険で、できるものとできないものがある。
親の介護に携わった自分の存在がどれだけ入り込んでいるか？？
できなくなった時に後悔するかも知れない。
自分がいなくても、親が困らないようにしておかないと…
父は施設に入ることができたので今のところ安心（施設内での生活に心配はある）
母の場合 要介護２なので特養は無理だし、ショートも行ってくれないので施設の道がつくれていない。ネックやぁ～
私 もうそろそろ自分の事だけ考えて生活したい。
私も難病なんですけどーーー！
コロナウイルスに感染した時は、１０日間実家へ行けなかった。
親には体調が悪いとだけ伝え、その時はまだ母が頑張って家事をしていたので薬のセットは息子に頼んだ。
家族がコロナ感染になった時、本人達が感染していないか確実に分かるまで ヘルパーさんは会社の決まりで訪問してくれない。そらそうやねー
この時は、なるようになれ！と開き直った。
やっぱりこうなると親が気になり精神的にダメージがある⤵ 熱上がってしんどいのに
なので、潰瘍性大腸炎が今はおとなしいけれど、暴れ出した時の為に準備は進めておかないといけない。できてないわー
母は、拒否ばかりだし・・
潰瘍性大腸炎なぜ分かったのか？
最初は「なんか最近便が細くなってきたなぁ、前はもっとしっかりとした便だったのに、なんか残便感あるし、少し右下腹に痛みがある」とトイレに行く度気になっていた。
毎年の健康診断では便（血便）に異常はなかった。
ネットで検索してみると怖いことばかり書いてあったので、とりあえず診察しようと思った。
しかし、しかし、大腸内視鏡検査は絶対嫌だ！
苦しい・痛い・恥ずかしい… こんなイメージしかない
結局 ドクターに検査しましょうと予約を入れられた。やるしかない⤵ 腹をくくるゾ
これで腸の具合が分かる。怖い ほんまに嫌
検査結果 ドクターから、「これではないかと所見ありますが、ハッキリとさせたいのでもう一度検査させてください」。えぇぇぇーーー！
そんなに悪い病気？？ええ え え
大腸内視鏡検査 2回？？ 辛い～
この検査の前処置も大変で、私は３日前から食事制限しています。
うどん・豆腐・卵・カステラ・バナナ・白身の煮魚・お茶・水のみの生活
前日は１食程度にする。うどんかおかゆ・バナナ・卵 おやつが食べたい！
当日 便の色が早く薄くなる。
以前は病院内で下剤を飲んでトイレに何度も行って、看護師さんに便チェックしてもら
い、OKが出ると検査ができるパターンでした。
病院内では他の患者とトイレを共有しないといけないので気を使う。それも 何度も
今は担当医師が開業医になったので自宅にて便を出し切り、自分で薄い色になっているか、チェックしてからクリニックへ向かう。これの方が良かったー
引っ切りなしに出ていた便が止まるんです。
不思議と？？？？ だから乗り物で移動できるんです。我慢できなかったのに
検査結果 上行結腸に病変あり 「潰瘍性大腸炎です。」
ネットで色々調べていたのですぐに難病だと理解できた。
まさか！自分が！
考えている間に涙が出てきた。ドクターはなぜか申し訳なさそうにしていた。
やさしい先生や～
ドクターは今後の生活上のこと等説明していたが、何も頭に入ってこなかった。
もう治らない病気 この先どうする？トイレに何度も行くんかな？近くにトイレ無かったらどうする？
考えても分からない 今はそんなにひどくない このまま頑張って生活していこうと思うようにした。
家族に病名は約１０年内緒にしている。
旦那は薬をこっそり見て知ってるかな？知ってても言ってこないと思う
今も知っているのか？知らないのか？
仕事はとても忙しかった。大丈夫か私？ 倒れるまで頑張る？辞める？
朝の早い勤務の時が心配で仕方が無かった。
外出前に便が出るといいが、出ないまま仕事に行くとどこで催すか分からない。
これが嫌だった～～
仕事を辞めてからこの心配が軽減した。
病名が分かってから、毎年９月頃大腸内視鏡検査を受けている。
難病指定の更新手続きもしているので、避けられない。
今年は１０日程前に受けた。今年はポリープを切除した。現在病理診断待ち。怖わ～
ポリープを切除したので３日間また食事制限 今日は美味しい物食べようと思っていたのに～辛い
親の介護＋自分の病気＋出費がかさむ＋旦那の浮気？？笑笑
重なります。罰あたってるんかな・・・
